Ce que le futur président pourrait faire pour nous

J’attends que la glycémie de Titou veuille bien baisser avant de me coucher…

Alors, je vais en profiter pour faire ma lettre au Père Noël, non pardon, aux candidats à la Présidentielle :

« Cher Monsieur,

Je suis la maman d’un enfant atteint d’une maladie chronique, et j’aimerai vous présenter quelques suggestions d’actions qui pourraient améliorer notre vie au quotidien.

Le 16 mai 2010, mon petit garçon de 4 ans est diagnostiqué diabétique. Il est quasi dans le coma et on nous annonce qu’il souffre d’une maladie que je croyais réservée aux adultes. Le diabète de type 1 n’a rien à voir avec le diabète de type 2 que tout le monde connait. C’est une maladie du système immunitaire qui détruit petit à petit toutes les cellules du pancréas qui fabriquent l’insuline. Quand il n’en reste presque plus, l’hyperglycémie s’installe et fait ses ravages.

Après les 15 jours passés à l’hôpital, à apprendre à gérer la pompe à insuline, les cathéters, le comptage des glucides, les hypers, les hypos et tout le reste… Titou réintègre son école sans aucun problème, toute l’équipe de cette école rurale est particulièrement bienveillante.

Mais, quand nous devons déménager, au moment d’inscrire Titou à sa nouvelle école, on me fait clairement et sans douceur comprendre que personne n’a envie de prendre la responsabilité et le temps d’assurer la sécurité de Titou. Heureusement,une autre école que je contacte, dès que j’ai fini de pleurer, accepte Timothée sans trop de difficultés. Il faut juste penser, quand son comportement devient étrange, à lui faire une glycémie (le manque de sucre affecte très rapidement le cerveau dont c’est la seule source d’énergie, en hypoglycémie, il n’est plus capable de réfléchir, il a besoin d’aide, au contraire, en hyper, il est en sur-régime et très excité) et selon le résultat, agir selon le Protocole d’Accueil Individualisé.

Mais beaucoup d’autres familles n’ont pas la chance d’avoir une autre école près de chez eux, et quand ils sont confrontés au refus d’accueillir leur enfant « l’école n’est pas obligatoire avant 6 ans madame », ou « on veut bien le prendre, mais on ne fera pas les glycémies ni rien du tout vous comprenez », on veut bien de lui à l’école, mais pas à la cantine, ou pas à la garderie, ou « sans vous Madame, il ne pourra pas faire les sorties », il est impossible de travailler.

Quand l’enfant est plus grand, qu’il peut se gérer seul et que le collège veut l’obliger, pour contrôler sa glycémie, à demander à quitter la classe, traverser tout le collège pour aller chercher son appareil à la vie scolaire, au risque évident qu’il perde connaissance dans un couloir ou un escalier et en affichant à chaque fois son handicap devant ses camarades, l’esprit de la circulaire de 2003 n’est pas respectée.

La circulaire de 2003 qui encadre l’accueil des enfants atteints de maladie chronique à l’école est très vague, globalement on doit accueillir l’enfant dans les meilleures conditions. Dans les faits, l’accueil de nos enfants est dépendant de la plus ou moins bonne volonté, angoisse ou ignorance des enseignants et de l’encadrement. Et chaque année, à la rentrée, nous devons négocier, menacer, renoncer à la sécurité de notre enfant ou à travailler.

Dire que l’on va accueillir tous les enfants, pour mal les accueillir…si cela pouvait changer, ce serait merveilleux.

Je comprends que certains enseignants soient réticents, en l’absence de consignes claires, et même parfois contradictoires, ils sont inquiets et ne souhaitent pas prendre la responsabilité de décider de ce qu’ils peuvent faire.

Ce qui est difficile à vivre pour les parents, devient ingérable quand c’est un parent isolé qui, s’il ne peut pas confier son enfant à l’école, à la cantine et à la garderie, ne peut pas travailler. Sans oublier que selon votre département de résidence, l’allocation enfant handicapé vous sera accordée ou pas…

Ce qui est vrai pour les enfants diabétiques l’est également pour les enfants allergiques, asthmatiques et épileptiques.

Un guide avec des consignes claires pour chaque maladie ne serait pas difficile à mettre en place, en coordination avec les associations de parents d’enfants malades et les médecins de l’Education Nationale, cela a été mis en place partiellement par le Dr Cordoliani pour l’académie Paris Créteil Versailles.

(Pour Macron)Vous parlez de donner plus d »autonomie aux établissements, mais dans le domaine de l’accueil des enfants atteints de maladie chronique, qui ne nécessite pas d’AVS, mais juste un peu plus d’attention, c’est au contraire une harmonisation au niveau national qui est nécessaire. L’injustice de ces situations est une double peine pour les familles et l’enfant malade.

S’il est vrai que le geste de piquer le doigt d’un enfant pour obtenir une goutte de sang peut freiner certaines personnes, une solution existe : les capteurs de glucose en continu, qui coûtent 120 euros par mois permettent d’éviter ce geste agressif. Mais ils ne sont pas pris en charge et ne sont donc accessibles qu’à une minorité d’enfants. Le dossier de remboursement est en cours, j’aimerai connaitre votre position sur la question.

Quelles mesures pensez-vous prendre maintenant que vous avez connaissance du problème ?

Merci, Monsieur le Candidat,

Je suis à votre disposition pour tout complément d’information que vous pourriez désirer.

Sophie Zeugin

Présidente Association BonoBolus