Comment MedAngel va m’aider à mieux gérer le diabète de mon fils

Il y a un peu plus de 15 jours, au moment de passer à table, je me rappelle que Titou a un patch Emla et qu’il faut mettre le kt. Je sors la caisse avec tout le matériel… ah mince, j’ai oublié de sortir un nouveau flacon d’insuline, tant pis, ce n’est pas la première fois qu’on met de l’insuline froide dans la pompe !

D’habitude je prends bien soin de toujours prendre le flacon le plus ancien de mon stock, mais là, pas le temps, j’ouvre le frigo et je prends le premier flacon, celui de devant, le plus récent.

Les jours qui suivent Titou enchaine les hypos, je passe les deux nuits suivantes à le resucrer toutes les deux heures, on baisse le basal un peu chaque jour…

Je me dis : « Ce n’est pas la première fois que ses besoins changent brusquement, il est entré dans l’adolescence, c’est le diabète, c’est comme ça… »

#DOCday Munich MedAngel

Sauf que peu de temps avant, j’avais rencontré au #DOCday (DOC : Diabetes Community Online) à Munich un jeune Tunisien, Amin, qui a inventé un capteur de température connecté ; à l’origine pour protéger son insuline des méfaits des frigos de cités universitaires.

Il est diabétique de type 1 depuis qu’il a 19 ans et il a un petit frère qui a été diagnostiqué à 3 ans. Amin a lancé son projet il y a 2 ans, et ils sont maintenant quelques salariés dans une couveuse d’entreprise aux Pays-Bas.

Du coup, face aux hypos inexpliquées de Titou, la connexion se fait dans mon esprit : et si l’insuline précieusement gardée dans mon frigo n’était plus à 100% ? Arrgggg !!! Je la stocke dans le bac à légumes et c’est vrai qu’il est déjà arrivé qu’il y ait de la glace en dessous, j’avais mis un thermomètre dans la boite, et même si ça descendait à 1°, je ne pensais pas que ça descendait plus bas.

J’ai donc demandé à Amin si je pouvais tester son capteur, le bien nommé MedAngel et il a gentiment accepté aussitôt.

Dès réception du capteur (qui fait environ 2cm sur 4) et après l’installation de l’application sur mon téléphone, je dépose le capteur, connecté en Bluetooth, à coté de mes flacons…. Et paf, très rapidement, je vois que la température de stockage de mon insuline est bien en dessous des recommandations !

MedAngel conservation insuline

MedAngel conservation insuline

Quand on installe l’application, on choisit le médicament à protéger. L’Humalog doit être conservée entre 2° et 8°. Voici la preuve que mes flacons sont régulièrement exposés à des températures négatives… Adieu petits flacons…

J’ironise, mais je réalise aussi que ça fait des années que je prends systématiquement le flacon le plus ancien, qui est en gros depuis 3 à 4 mois dans mon frigo, exposé régulièrement à des températures négatives…

Que nous avons eu de la chance que ses hypos n’aient pas été plus importantes et que rien de grave ne soit arrivé…

Que le paramètre de l’efficacité de l’insuline est un basique, auquel je n’avais pas pensé jusque là, en me disant : « On n’y peut rien, le diabète c’est comme ça, ça change, des fois on doit augmenter le basal de 150%, on ne sait pas pourquoi, c’est la vie… » mais en fait, j’utilisais un outil faussé !

Des fois l’insuline était presque à 100%… Bonjour les hypos, les nuits de galères, les passages à l’infirmerie du collège…. Des fois elle ne devait fonctionner qu’à 50 %, et là, hypers impossibles à redescendre, nuits de galères, passages à l’infirmerie…

Je m’en veux tellement : ça faisait un moment que je me demandais comment être sure de la bonne conservation de notre insuline, mais comme je n’avais aucune solution (un ami nous avait proposé de mettre de l’eau colorée dans des petits flacons pour les bijoux, s’ils gelaient, ils explosaient, j’étais prête à le faire…), je ne pouvais pas résoudre ce problème.

Amin l’a résolu, parce qu’il y a été lui-même confronté, et je suis vraiment reconnaissante qu’il ait pris son courage à deux mains, qu’il ait monté sa boite et que d’une idée, il ait fait une réalité qui va changer la vie de mon fils, et la mienne (et surement la votre !).

Depuis que nous utilisons de l’insuline à 100%, une fois baissé le basal sur les zones critiques, ses glycémies sont magnifiques, les courbes sur le Libre font plaisir à voir !

Voici les moyennes sur les 15 jours précédant le changement de flacon :

2016-10-06-1

Voici les moyennes sur les 15 jours suivants… ya pas photo, et je me mettrais des claques de ne pas y avoir pensé plus tôt…

2016-10-06

Comme vous le voyez, il y a eu beaucoup beaucoup d’hypos et très basses, c’était quand même limite dangereux mon histoire…  ça va mieux maintenant, rassurez-vous !

Le MedAngel est officiellement lancé en France, vous pouvez le trouver sur : www.ColoreMaVie.com

Medangel protection insuline adrenaline

 

En plus, le capteur est tout mignon ! Il est inusable, il faut seulement changer la pile une fois par an !

Encore un super produit pour nous faciliter la vie, conçu par des patients pour les patients !

 

Et vous, votre insuline, vous êtes surs qu’elle est bien conservée ?

 

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