Notre histoire

Le 16 mai 2010, notre vie a basculé : nous apprenons que Titou, bientôt 5 ans, est diabétique de type 1…

Je me plonge aussitôt dans des recherches sur internet, pour tenter d’en apprendre le plus possible sur cette maladie inconnue… Je deviens une addict du forum Doctissimo (salut les amis) ce qui me « sauve la vie ».

Depuis de nombreux groupes ont été créés sur Facebook pour les parents d’enfants DID (Diabète Insulino-Dépendant), et j’y suis assidue (coucou les filles !!)

Passée la première année (où à part pleurer dès qu’on me parle, je ne suis bonne à rien :-) je crée une association de parents près de chez moi et un blog pour en parler, puis un site pour proposer les pochettes que je couds (www.PochettePourPompe.com devenu www.ColoreMaVie.com) et une page Facebook (et même un Twitter, mais j’ai pas ben compris comment m’en servir :-)

J’ai créé ce blog WordPress car l’ancien, hebergé chez canalblog ne me permet de faire tout ce que je veux : proposer de l’information sur la recherche, les traitements et les produits qui nous sont utiles avec un joli design !

Si vous avez des questions, il doit y avoir un bouton « contact » quelque part, enfin je crois, sinon, ici : https://www.facebook.com/Diabetoo

A +

 

 

 

 

 

9 Comments

  1. Malou
    22 octobre 2015 @ 22 h 37 min

    Bonjour Super maman,
    Je suis infirmière et je tenais à vous féliciter de ce que vous faites. Alors bon courage à vous tous les supers parents que vous êtes… Pas facile, mais bravo, vous vous en sortez très bien.
    Bonne continuations à vous tous et longue vie à votre blog… 😉

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  2. Christophe
    27 août 2015 @ 15 h 31 min

    Bonjour,
    Je suis le papa d’un grand garçon de 6 ans, qui a déclaré un diabète il y a 1 an et demi. Avec ma femme, nous avons décidé de créer un blog dont l’objectif est d’aider les familles qui sortent de l’hôpital avec une belle formation théorique, … et la pratique à apprendre « sur le tas », notre cobaye étant notre propre enfant. Au fur et à mesure, nous mettons tous au point des stratégies pour gagner du temps, nous simplifier la vie, former toutes sortes de personnes et lutter contre une certaine forme d’administration. Comme je suis d’un tempérament optimiste et accrocheur, je ne me laisse pas faire et arrive à trouver des solutions pour chacun des problèmes qui se présentent.
    Notre blog aura la prétention de partager nos solutions, celles d’autres parents et ne devrait pas être limitée aux diabétiques enfants, même si son titre le suggère (je ne l’écris pas ici, car je ne souhaite pas que vous preniez mon commentaire pour une démarche de référencement).
    Accepteriez-vous d’échanger avec nous, même si nous habitons un peu loin (dans la Drome) ?
    Cordialement

    Christophe & Magali

    PS : notre enfant n’est pas sous pompe, mais je trouve votre idée de pochette très intéressante.

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  3. catherine
    14 août 2015 @ 11 h 25 min

    je viens de recevoir la pochette, pour lecteur de glycémie littel doll, elle est juste magnifique, elle est plus grande que ce que je pensais, l’image est juste magnifique, j’ai déjà commander par le passer un pochette pour lecteur de glycémie, hello kitty et ça a soulage,r un peu, le diabète de ma fille de 7 ans, diagnostiquer la veille de ses 3 ans, elle prend plus facilement ses dextros et comme elle aime hello kitty, elle n’oublie jamais son lecteur, un grand merci pour votre travail de grande qualité.

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    • Sophie
      14 août 2015 @ 13 h 14 min

      Merci ! C’est vrai que ça n’a l’air de rien une petite pochette, mais ça change vraiment la façon de voir les choses ! C’est pour ça que je le fais !
      Merci encore pour ce gentil message.

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  4. Myriam
    20 juin 2014 @ 13 h 25 min

    Bonjour,
    Je viens de lire La vie au jour le jour et je me retrouve. Ma petite Clochette a été diagnostiquée en avril dernier et effectivement j’ai passé un an à pleurer. J’avoue oui, je pleure encore en cachette pour qu’elle ne me voit pas.
    Nombreux sont les gens qui ne comprennent pas qu’il y a une vie avant et une vie après. Ce matin même, j’ai encore dû montrer les crocs à l’institutrice qui ne comprend pas que l’heure du pique-nique, ce n’est pas « on va voir », « je ne sais pas ». Les « peut-être » et les « si », l’improvisation, la spontanéité, l’insouciance, sont des mots qui ne font plus partie du vocabulaire familial. J’entends moi aussi des c… stupéfiants, beaucoup trop mais aujourd’hui je suis heureuse de vous avoir trouvée. Merci à vous :-)

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    • Sophie
      28 juillet 2014 @ 23 h 55 min

      Bonjour,
      Oui, on en entend des vertes et des pas mures, comme on dit. C’est pour ça que j’ai voulu rapidement faire une pochette pour cacher la tubulure, les gens en la voyant posaient des questions, ce qui est bien, mais n’écoutaient pas les réponses et parlaient à Titou comme si c’etait de sa faute, qu’il avait mangé trop de bonbons, etc… enfin vous voyez bien !!!
      Un gros bisou à vous et à votre petite Clochette :-)
      Sophie

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  5. Joseph Orban
    29 mai 2014 @ 10 h 24 min

    Bonjour,

    C’est un premier contact suite aux réactions assez violentes postées sur Rue 89. En juillet de cette année, je vais « fêter » mes 43 ans de DID. J’allais avoir 14 ans, mon père venait de mourir trois mois plus tôt. C’était une autre époque. Une chose n’a pas changé depuis : la méconnaissance totale du DID chez les « médecins de famille ». Il avait décelé un taux de 215 dans mon sang et avait dit qu’on referait une analyse… deux mois plus tard !!! autrement dit, si ma mère avait suivi l’avis du médecin, je ne serais pas ici en train de vous écrire. Pas plus tard que l’an dernier, un ami est venu me voir pour dire qu’on avait trouvé une glycémie de 415 à son fils de douze ans. J’ai appelé moi-même ma diabétologue qui a dit à mon ami de venir de suite aux urgences. Le médecin traitant avait dit d’attendre encore deux mois !

    Enfin, je vous dirai d’autres « anecdotes » en message personnel si vous le désirez. Pour votre petit, ne soyez pas trop paniquée si les résultats font montagnes russes. Je vous parlerai aussi de l’attitude des écoles, c’est parfois stupéfiant.

    Bon courage.

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    • admin
      29 mai 2014 @ 14 h 02 min

      Bonjour,
      Merci pour votre commentaire. j’ai fait une réponse sur RUE89 aux commentaires qui m’avaient le plus heurtée…
      Je suis contente qu’on en parle, et une bonne polémique est ce qu’il y a de mieux !!
      Oui, ça fait peur cette méconnaissance, et potentiellement mortelle. Un enfant de 2 ans est mort l’an dernier à cause d’un retard de diagnostic. Il faudrait que je retrouve l’article…
      Et pour l’école, oui, c… stupéfiant, comme vous dites… affligeant aussi on peut dire. L’association que j’ai créée, BonoBolus, veut agir dans ce sens et sur le groupe Facebook « Collectif des Mamans Pancréas », je regroupe les témoignages que je vois passer… On voudrait mettre en place une « hotline » juridique pour accompagner les parents en cas de problème, et en amont diffuser un dossier « positif » sur l’accueil, mais tout ça prend du temps :-)
      Merci encore

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    • Sophie
      28 juillet 2014 @ 23 h 58 min

      Bonjour,
      Oui, c’est stupéfiant, et très grave. Il y a malheureusement encore chaque année 1 ou 2 enfants qui meurent à cause de ce retard de diagnostic…
      Merci pour votre témoignage, votre expérience peut nous apporter beaucoup, à nous les parents.
      A bientôt
      Sophie

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